KIFYIB. Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyinin həyata keçirdiyi “Nəfəs 360 – Kistik fibrozla mübarizədə birlik, dəstək, ümid dairəsi” layihəsinin yekun tədbiri keçirilib.
QHT.az xəbər verir ki, layihənin son tədbiri əvvəlki təlimlərdən fərqli olaraq yalnız maarifləndirici xarakter daşımayıb. Tədbirdə layihə çərçivəsində bölgələrdə və müxtəlif platformalarda aparılmış müşahidələrin, dinləmələrin, müzakirələrin və səsləndirilmiş təkliflərin nəticələri ümumiləşdirilib, layihənin yekun hesabatı təqdim olunub.
Tədbir Azərbaycan Respublikasının ərazi bütövlüyü uğrunda canından keçmiş şəhidlərin bir dəqiqəlik sükutla yad edilməsi ilə başlayıb. Daha sonra Azərbaycan Respublikasının Dövlət Himni səsləndirilib.
Tədbiri “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri və layihə rəhbəri Səadət Bayramova açıq elan edib. O, çıxışında layihənin məqsədləri, həyata keçirilmiş tədbirlər, bölgələrdə aparılan maarifləndirmə və dinləmələr, eləcə də Kistoz fibroz sahəsində müşahidə olunan problemlər barədə iştirakçılara ətraflı məlumat verib.
O, təşkilatın ötən illər ərzində həyata keçirdiyi fəaliyyətlər, əvvəlki layihələr və Kistoz fibrozla bağlı ictimai maarifləndirmənin gücləndirilməsi istiqamətində görülən işlər barədə də məlumat verilib.
Yekun tədbir – müzakirədən təklifə, təklifdən real addımlara
Səadət Bayramova vurğulayıb ki, “Nəfəs 360” layihəsinin yekun tədbirinin əsas fərqi onun müzakirə platforması kimi təşkil olunmasıdır.
Tədbirdə iştirak edən həkimlər, tibb işçiləri, QHT rəhbərləri, pasiyentlər , xəstə baxıcıları, valideynlər və media nümayəndələri yalnız iştirakçı deyil, eyni zamanda ekspert mövqeyindən çıxış edən tərəflər kimi müzakirələrə cəlb olunublar.
Əsas diqqət Kistoz fibrozun ölkə daxilində daha geniş tanıdılması, xəstələrin həyat keyfiyyətinin yüksəldilməsi, tibbi xidmətlərin təkmilləşdirilməsi, pasiyentlərin ehtiyaclarının müəyyənləşdirilməsi və mövcud problemlərin həlli istiqamətində konkret təkliflərin formalaşdırılmasına yönəldilib.
Tədbir zamanı səsləndirilən fikir və təkliflərin ümumiləşdirilərək yekun sənəd şəklində hazırlanması və aidiyyəti dövlət və səhiyyə qurumlarına təqdim edilməsi nəzərdə tutulub.
Bununla yanaşı, Azərbaycanda kistoz fibrozla bağlı mövcud hüquqi və institusional boşluqların aradan qaldırılması məqsədilə “Kistoz fibroz haqqında” ayrıca qanun layihəsinin hazırlanması təşəbbüsü də müzakirəyə çıxarılıb. İştirakçılardan bu istiqamətdə öz təkliflərini təqdim etmələri xahiş olunub.
Layihənin təlimçisinə təşəkkürnamə təqdim olunub
Tədbir çərçivəsində layihədə fəal iştirakına və gördüyü mühüm işlərə görə layihənin təlimçisi doktor Mətanət Qaraxanova “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyi adından təşəkkürnamə ilə təltif olunub.
Doktor Mətanət Qaraxanova çıxışında layihə çərçivəsində keçirilən təlimlərin gedişi, iştirakçıların fəallığı, bölgələrdə görüşlər zamanı səsləndirilən fikir və təkliflər barədə ətraflı məlumat verib.
Kistoz fibrozun tibbi aspektləri müzakirə olunub
Daha sonra Yeni Klinikanın Pediatriya şöbəsinin müdiri doktor Nigar Bayramova təqdimatla çıxış edib.
Kistoz fibrozlu pasiyentlərin müayinəsi, müalicəsi və tibbi müşahidəsində birbaşa iştirak edən mütəxəssis kimi doktor Nigar Bayramova xəstəliyin hazırkı vəziyyəti, aktuallığı, diaqnostika və müalicə imkanları, pasiyentlərin tibbi ehtiyacları və bu sahədə görülməli işlər barədə geniş məlumat verib.
O,həm də hazırda Kistoz fibrozlu pasiyentlərə dövlət qayğısı və dərman təminatının uğurlu həyata keçirilməsinin əhəmiyyətindən bəhs edib.Slaytlarda bəzi pasiyentlərin əvvəlki və hazırkı vəziyyətləri müqayisəli şəkildə təqdim olunub.
“Mənim Kistoz fibroz hekayəm” – xəstəliyin insan həyatındakı izi
Tədbirin xüsusi maraq doğuran hissələrindən biri “Mənim Kistoz fibroz hekayəm” adlı bölmə olub.
Bu hissədə Naxçıvanda yaşayan, eyni zamanda “Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin Naxçıvan nümayəndəsi Sona Hüseynova çıxış edib.
Sona Hüseynova Kistoz fibrozla yaşayan bir pasiyentin həyatına xəstəliyin təsirindən, qarşılaşılan çətinliklərdən və bu çətinliklərə baxmayaraq mübarizəni davam etdirməyin əhəmiyyətindən danışıb. Onun səmimi və motivasiyaedici çıxışı iştirakçılar tərəfindən böyük maraqla qarşılanıb, tədbirdə duyğulu anlar yaşanıb və çıxış alqışlarla qarşılanıb.
Açıq müzakirə və təkliflər
Tədbirin növbəti hissəsində interaktiv sual-cavab və geniş müzakirə keçirilib.
Həkimlər, tibb işçiləri, QHT rəhbərləri, pasiyentlər, xəstə baxıcıları, valideynlər, media və vətəndaş cəmiyyəti nümayəndələri Kistoz fibroz sahəsində mövcud vəziyyətlə bağlı öz fikir və təkliflərini səsləndiriblər.
Müzakirələr zamanı xəstələrin ehtiyacları, tibbi xidmətlərə çıxış, maarifləndirmənin gücləndirilməsi, pasiyentlərin həyat keyfiyyətinin artırılması, cəmiyyətin Kistoz fibroz haqqında məlumatlılığının yüksəldilməsi və dövlət səviyyəsində görülməli tədbirlər barədə geniş fikir mübadiləsi aparılıb.
Onlar Kifyib tərəfindən nadir genetik xəstəlik Kistoz fibroza görə görülən işləri alqışlayıblar ,bu ağır xəstəliyin cəmiyyət arasında tanınmasını ,həm də bu işlərin davam edilməli olduğu vurğulayıblar.
Səsləndirilən təkliflərin ümumiləşdirilməsi nəticəsində hazırlanacaq sənədin aidiyyəti dövlət qurumlarına təqdim edilməsi ilə layihə çərçivəsində əldə olunan nəticələrin praktiki müstəviyə keçirilməsi hədəflənir.
“Nəfəs 360” – layihənin sonu deyil, yeni mərhələnin başlanğıcıdır
“Nəfəs 360”-Kistoz Fibrozla Mübarizədə Birlik, Dəstək, Ümid dairəsi "layihəsi ilə Kistoz fibroz məsələsinin yalnız tibbi problem deyil, eyni zamanda sosial, hüquqi, maarifləndirici və insan hüquqları aspektlərini özündə birləşdirən kompleks məsələ olduğu bir daha diqqətə çatdırılıb.
Layihə çərçivəsində əldə olunan təcrübə, bölgələrdə aparılan görüşlər, iştirakçıların fikirləri və yekun tədbirdə səsləndirilən təkliflər gələcək fəaliyyət istiqamətlərinin müəyyənləşdirilməsi üçün mühüm baza yaradıb.
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyi bildirir ki, “Nəfəs 360” layihəsi başa çatsa da, Kistoz fibrozla mübarizə, pasiyentlərin hüquqlarının və həyat keyfiyyətinin müdafiəsi istiqamətində fəaliyyət davam etdiriləcək.
“Nəfəs 360” – birlikdən güc, dəstəkdən ümid, ümiddən gələcəyə doğru addım.
Qeyd: Layihə Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyinin maliyyə dəstəyi ilə həyata keçirilib.
